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Thema: Zufallsbefund bei 5-Jähriger

  1. #1

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    Zufallsbefund bei 5-Jähriger

    Hallo,

    wir sind Eltern von zwei süßen Mädchen (knapp sechs und knapp drei Jahre alt) und eigentlich könnten wir das Familienleben so richtig geniessen. Aber dass etwas nicht stimmt, ist uns schon lange bewusst, aber wir wussten nicht was. Unsere große Tochter ist eine ganz Liebe, kann sich super um jemanden kümmern, liebt Tiere, ist vernünftig, aber sie hat auch eine ganz andere Seite: dann flippt sie plötzlich komplett aus, sie hat ein manchmal zwanghaftes Verhalten, hat (laut meinem Mann) dünne Beine, ist blass (allerdings auch ein sehr heller Hauttyp), kann sich manchmal nicht aufraffen, will sich oft hinsetzen und nicht stehen, ist aber auch zappelig. Beim Fahrradfahren sagt sie oft, das sie nicht mehr kann, sie hasst laufen. Im Urlaub wollte ihre Freundin oft mit ihr vorrennen, aber unsere Tochter hat gar nicht reagiert und uns dann später gesagt, dass sie nicht rennen kann. Es gibt aber auch Tage, da ist sie sehr wild und hat Energie ohne Ende... Ihre Schwester ist ganz anders, was zum Einen natürlich am Wesen liegt, aber sie reagiert ganz anders als die Große. Oft wurde uns gesagt, dass es das berühmte Trotzalter ist, was wir so nicht nachvollziehen konnten (bei der kleinen Schwester ist es für uns verständlich). Wir denken nicht, dass das Trotzalter von zwei bis sechs Jahre andauert.

    Unsere große Tochter hatte ein Geburtsgewicht von 3.905 g, ist aber nun von der Figut her sehr zierlich. Sie ist mit knapp sechs Jahren 1,13 m groß und wiegt 19 kg. In der Kurve des U-Heftes lag sie anfangs noch in der Mitte der Kurve, bei den letzten U's war sie aber immer knapp drunter.

    Auf unser Drängen hin hat der Kinderarzt ihr letztes Jahr Blut abgenommen, um die Schilddrüse zu checken (ich habe Hashimoto). Dabei hat er auch auf Zöliakie untersucht und dabei war der Wert der Transglutaminase-IgA-Antikörper auf >128 (Referenzbereich <7). Er hat uns sofort weitergeschickt zu einer Klinik, wo man uns sagte, dass eine Dünndarmbiopsie durchgeführt werden sollte. Wir waren total geschockt und haben erst mal keinen Termin vereinbart. Wir stellten uns die Frage, warum man solch einen Eingriff durchführen soll, wenn keine Symptome (Durchfall, Erbrechen, Bauchschmerzen - das waren für uns typische Anzeichen) vorliegen und sind stattdessen zu unserer Heilpraktikerin gefahren, die uns schon von vornherein aufklärte, dass sie bei einer echten Zöliakie nichts machen können, dafür aber bei einer Weizenallergie. Vor Ort stellte sie dann fest, dass es sich wohl wirklich um eine Allergie handelt und mittels Magnetfeldtherapie gehandelt (was uns bei unserem Heuschnupfen und Schuppenflechte erstaunlich geholfen hat, obwohl wir nicht daran geglaubt haben). Die Blutwerte sollten wir allerdings noch mal nach drei Monaten überprüfen lassen.

    Seitdem haben wir nichts mehr unternommen. Mein Mann ist sehr sensibel, gerade in Bezug auf Krankheiten und er möchte nicht wahrhaben, dass seine Prinzessin Zöliakie haben könnte. Er macht sich große Gedanken um sie, aber ohne die für ihn typischen Beschwerden möchte er der Sache nicht näher nachgehen. Dass es ihm aber doch im Kopf herumspukt, merkt man an Kommentaren wie "Ob die Blässe / dünnen Beine / der Pups vom Gluten kommt?". Für ihn würde mit dieser Diagnose eine Welt zusammenbrechen: morgens kein Hörnchen mehr vom Bäcker mitbringen, mal eben in die Lieblingswirtschaft gehen? Im Urlaub gab es auch nur eine kleine Ecke mit glutenfreien Sachen, ganz zu schweigen von der Umstellung zuhause...

    Da unsere Tochter momentan wieder eine schwierigere Phase hat, wollte ich gerne die Schilddrüse untersuchen lassen. Er brachte mich auf den Gedanken, nochmal den Gluten-Wert überprüfen zu lassen, indem er mich eindringlich gebeten hat, diesen Wert nicht untersuchen zu lassen.

    Aber ich sehe das mittlerweile anders: wir tun unserer Tochter damit keinen Gefallen, es können andere, wesentlich gefährlichere Krankheiten entstehen und sie würde sich mit Sicherheit auch viel wohler fühlen, wenn Zöliakie bestätigt und die Ernährung umgestellt werden würde. Nicht mein Mann, sondern unsere Tochter steht jetzt an vorderster Stelle. Für ihn würde eine Welt zusammenbrechen...

    Für kommende Woche habe ich einen Termin zur Blutentnahme ausgemacht, auch wenn ich unsere Versprechen nicht halten kann, zum Wohle unserer Tochter. Dann werde ich beichten müssen, da ich davon ausgehe, dass der Wert nicht runtergegangen ist. Ich weiß gar nicht, wie ich das alleine durchstehen soll, ihn auch noch aufbauen soll und gleichzeitig noch stark für unsere Große sein soll. Wenn ich an die Magenspiegelung denke, wird mir ganz anders...für sie ist es schon der blanke Horror, Blut abnehmen zu lassen.

    Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie trotz diesem hohen Wert nicht an Zöliakie leidet?

    Jetzt ist mein erster Beitrag ganz schön lang geworden, aber es liegt mir so sehr auf der Seele und trotz Fehlen der angeblich typischen Symptome passt doch alles zusammen...

    Viele liebe Grüße,
    Lelasmama

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    Zöliakie ?

    Guten Morgen Lelasmama77,

    ich kann Dich und Deinen Kummer gut verstehen !

    Deshalb für Dich das Wichtigste vorab: Die Diagnose "Zöliakie" macht aus Eurer Tochter keine Kranke!

    Ganz im Gegenteil! Die Diagnose (und Ernährungsumstellung) ist, wenn bestätigt, die einzige Chance für Eure Tochter auf ein "normales" gesundes Leben. Die notwendigen Untersuchungen/Biopsie müssen Euch heutzutage keine Angst mehr machen und sollten von Euch als Eltern vor Eurer Tochter nicht dramatisch thematisiert werden! Je glaubwürdiger und selbstverständlich-ehrlich Ihr auftretet, um so sicherer wird sich Eure Tochter fühlen.
    Ein glutenfreies Leben heisst für Euer Kind: ein schmerzfreies g e s u n d e s L eben .
    A l l e s , was sie dazu braucht, sind aufgeschlossene, positiv motivierte, zum Umdenken bereite und Ihrer Verantwortung bewusste Eltern, die Sie auf ihrem Weg in ein eigenständiges Leben begleiten!
    Mit der Diagnose " Zöliakie " und der erlernten und gelebten Selbstverantwortung "ist Eure Tochter nicht behindert - sie ist etwas BESONDERES :-)

    Nun zum Umgang:
    Es ist für Dich/Euch eine lebenslange Herausforderung /Sorge - keine Frage. Schon gar zu Kindergarten und Schulzeit.
    Wir leben u.a. mit Diabetes Typ 1, d.h., unser Sohn musste lernen, vor jedem Essen
    Blut abzunehmen und entsprechend der Werte Insulin zu spritzen . Man wird als Eltern die Angst vor Entgleisungen und Koma nie los, aber man lernt das Leben als das wertzuschätzen, was es ist: ein Geschenk!

    Mit Zöliakie leben wir, der Einfachheit halber (koch-, back- und küchentechnisch) als Familie, glutenfrei. Der ein oder andere Backversuch war "für die Tonne" ... aber auch nicht jedes Brot /jeder Kuchen vom Bäcker ist ein Genuss gewesen :-) Und inzwischen merken Gäste beim Kuchen den Unterschied garnicht!
    Man wächst im Laufe der Zeit mit seinen Herausforderungen und lernt schnell dazu.

    Als allererstes solltet Ihr Euch bei der DZG (Deutsche Zöliakie Gesellschaft) anmelden und dann dort informieren und bei Bedarf ärztlich (geht telefonisch und per Mail) beraten lassen. Auf den Internetseiten sind ALLE Infos die Ihr braucht. Medizinische, das Leben mit Z. betreffende, wie Restaurant und Urlaub, Eisdiele bis Schulausflug bis Info zu Gleichgesinnten Jugendlichen ("Zöllis"), Freizeiten, Koch-und Backkursen für Eltern und Kind u.v.m. und alle Informationen rund um Lebensmittel Einkauf, Umgang ind der Küche...und viele Rezepte aus allen Kategorien. Ausserdem erhält jedes Mitglied eine Lebensmittel Aufstellung per Buch oder Pc ... die regelmäßig überarbeitet wird. Und mann hat die Möglichkeit, eine App fürs Smartphone aufzuspielen, mit der per Einscannen der Einkauf erleichtert wird.
    Das hört sich viel komplizierter an als es ist - Männer sind ja manchmal für Technik dieser Art zu begeistern.
    Vielleicht fühlt sich Dein Mann ja auch angesprochen :-)
    Es gibt auch ein Büchlein zu bestellen, dass kindgerecht die Zöliakie erklärt.

    Fazit: Die Aussicht auf die Diagnose macht Euch verständlicherweise Angst. Aber, die Angst verliert sich im selben Mass, wie die Aufklärung über den Umgang mit Glutenfreiheit wächst, und Euer Kind kann ohne med. BEHANDLUNGEN und ohne Medikamente und ohne körperliche Einschränkungen ... ein schmerzfreies, gesundes Leben leben!

    Ich wünsche Dir "Mama" viel Zuversicht und weniger Not!
    Glaub' mir, es findet sich und auch Dein Mann , der Papa, wird (muss in Verantwortung zu seiner Tochter!!!) in die Aufgabe reinwachsen.

    Liebe Grüße
    Henry

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